In haar standpuntbepaling van 27 januari 2000 wees de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vanuit de haar eigen palliatieve invalshoek op enkele foute vooronderstellingen die manifest aanwezig zijn in de meerderheidsvoorstellen van 20 december 1999 en stelt ze zeer duidelijk dat om aan haar kritiek tegemoet te komen twee zaken absoluut essentieel zijn: ten eerste, dat de beschikbaarheid van goede palliatieve zorg snel en drastisch wordt verhoogd; ten tweede dat de euthanasieprocedure zodanig wordt bijgesteld dat ze beter in staat is om oneigenlijke vragen om euthanasie, te wijten aan slechte of ontbrekende palliatieve zorg, weg te filteren. Bij het begin van het nieuwe parlementaire jaar willen we de federale overheid en de gemeenschappen, regering en parlement, vragen verder te gaan op de ingeslagen weg en ieder volgens de eigen bevoegdheid een maximale inspanning te leveren om te komen tot de vereiste uitbouw van een kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg. Vooral willen we in deze tekst evenwel het voorstel van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen om in de euthanasieprocedure een voorafgaandelijk overleg met de palliatieve ondersteuningsequipe (van de eigen instelling of van het plaatselijk samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg) in te bouwen nogmaals en met kracht onder de aandacht brengen. De aldus bepleite voorafgaandelijke palliatieve consultatie komt duidelijk tegemoet aan een aantal bezorgdheden die door talrijke getuigen tijdens de hoorzittingen in de Senaat (februari-mei 2000) naar voren werden gebracht en werd tevens door verschillende getuigen uitdrukkelijk ondersteund. We betreuren het ten zeerste dat in het nu voorliggende euthanasiewetsvoorstel met deze dringende suggestie geen rekening is gehouden. We zien ons dan ook vanuit onze gemeenschappelijke deskundigheid en ervaring in de zorg voor stervenden verplicht om nogmaals en met kracht onze bezorgdheid te uiten. We menen dit op de meest constructieve wijze te kunnen doen door het voorstellen en beargumenteren van een concreet amendement.

Het huidige Art. 3, §2, 1° ('de patiënt inlichten over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting, met de patiënt overleg plegen over zijn verzoek tot euthanasie en met hem de eventueel nog resterende therapeutische mogelijkheden, evenals die van de palliatieve zorg, en hun gevolgen bespreken. Hij moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is en dat het verzoek van de patiënt berust op volledige vrijwilligheid;') vervangen door:

Het is aangewezen dat de behandelende arts met de palliatieve ondersteuningsequipe van de eigen instelling of het plaatselijk samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg dient te overleggen, vooraleer hij in het kader van de euthanasieprocedure met de patiënt de verschillende mogelijkheden van de palliatieve zorg en hun gevolgen bespreekt. Voor het in Art. 3, §2, 1° opnemen van dit voorafgaandelijk en ondersteunend overleg over de concrete palliatieve mogelijkheden voor de patiënt in kwestie kunnen de volgende argumenten naar voren worden geschoven:

1. Conditio sine qua non voor een geïnformeerde beslissing (informed consent) inzake euthanasie is dat de betrokken arts en patiënt zeer goed weten welke alternatieven (naast euthanasie) men de patiënt in kwestie nog kan bieden. Wie deze palliatieve alternatieven en hun gevolgen niet of onvoldoende kent is -als patiënt- eenvoudigweg niet in staat vrij en echt te kiezen voor euthanasie of -als arts- niet in staat op een verantwoorde wijze om te gaan met het verzoek van de patiënt.

2. Tegenover dit noodzakelijk kennen van de palliatieve alternatieven staat het feit dat de palliatieve deskundigheid en ervaring van de de gemiddelde arts zeer beperkt is (en dit laat zich, ondanks het omvattende, onlangs binnen de regering goedgekeurde beleidsplan palliatieve zorg, slechts zeer langzaam veranderen). Vandaar dat het principe van de geïnformeerde toestemming geen recht wordt gedaan wanneer men ervan uitgaat dat voldoende informatie over mogelijke alternatieven is verschaft wanneer de behandelende arts, op basis van zijn eigen zeer beperkte ervaring en kennis, de patiënt inlicht 'over de mogelijkheden van de palliatieve zorg en hun gevolgen'. Een geïnformeerde en dus echte keuze voor euthanasie -een keuze die de mogelijke alternatieven voldoende heeft verkend en overwogen- is dan ook slechts mogelijk wanneer de behandelende arts eerst gespecialiseerd palliatief advies heeft ingewonnen.

3. Ook al zou de palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts sterk verbeteren, hij of zij zal nooit een specialist zijn inzake palliatieve zorg. De gemiddelde huisarts bijvoorbeeld begeleidt hooguit enkele malen per jaar een palliatieve patiënt; veel te weinig om een gedegen expertise op te bouwen. Wanneer een arts dan geconfronteerd wordt met iets zo delicaats, ingrijpends en onomkeerbaars als euthanasie, is en blijft het aangewezen dat hij een specialist raadpleegt -iets wat artsen dag aan dag doen voor gezondheidsproblemen die vaak een stuk minder ernstig zijn.

4. Een groot aantal euthanasievragen zijn hulpvragen die een gebrek aan adequate palliatieve zorg maskeren. Vandaar dat bij de meeste mensen die om euthanasie vragen het verzoek verdwijnt wanneer ze geconfronteerd worden met de weldoende effecten die uitgaan van goede palliatieve zorg. Op dit punt is er binnen de palliatieve zorg een zeer brede, op talloze ervaringen gebaseerde consensus en dit over de verschillende ideologische grenzen heen. Zonder het voorgestelde gespecialiseerde palliatieve advies is de kans reëel dat euthanasieverzoeken worden ingewilligd die eigenlijk vragen-om-hulp zijn, vragen waarvoor er wel degelijk een 'redelijke andere oplossing' is. Het ingediende amendement sluit dan ook perfect aan bij de al in de wetsvoorstellen betreffende de euthanasie en betreffende de palliatieve zorg van 20 december 1999 duidelijk aanwezige bezorgdheid om oneigenlijke gevallen van euthanasie te vermijden.

5. De bij wet verplichte en voorziene palliatieve ondersteuningsequipes (verbonden aan palliatieve netwerken, in ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen) zijn door hun beschikbaarheid, deskundigheid en taakomschrijving de aangewezen instanties om dit gespecialiseerde palliatieve advies te verstrekken. De interdisciplinariteit eigen aan deze equipes en eigen aan de palliatieve zorg in het algemeen staat garant voor de zorgvuldigheid en werkzaamheid van hun optreden. Omdat een euthanasievraag bij uitstek te maken heeft met een (bestaand of verwacht gebrek aan) levenskwaliteit, ligt het voor de hand deze palliatieve equipes, die precies zijn opgericht om de niet zelden problematische levenskwaliteit van terminale patiënten te verbeteren, in de euthanasieprocedure te betrekken.

6. Door de arts die met een euthanasieverzoek wordt geconfronteerd, verplicht in contact te brengen met de palliatieve ondersteuningsequipe, overwint men de onwetendheid en de drempelvrees die er bij artsen nu nog vaak is met betrekking tot de palliatieve zorg. Zo maakt men artsen vertrouwd met de palliatieve zorg en draagt men in belangrijke mate bij tot de cruciale verdere integratie van de palliatieve zorg in de algemene gezondheidszorg. Alleen in de mate dat er contacten zijn tussen de gewone arts en de gespecialiseerde palliatieve initiatieven kan dit contact de deskundigheid van de betrokken arts verbeteren.

7. Van de voorgestelde voorafgaande en ondersteunende palliatieve consultatie kan worden verwacht dat ze artsen ertoe aanzet de euthanasieprocedure te respecteren en euthanasie te melden. Wie op basis van het voorgestelde palliatieve overleg beseft dat hij de situatie van zijn patiënt goed inschat en geen alternatieven over het hoofd heeft gezien, weet zich medisch, ethisch, psychologisch en juridisch in belangrijke mate gerustgesteld en zal zich door de rest van de procedure minder bedreigd voelen.

Wanneer en hoe de palliatieve ondersteuningsequipes in de euthanasieprocedure betrekken? Het zou tegen elke logica ingaan de voor een geïnformeerde beslissing vereiste informatie pas ná de beslissing te verschaffen. Vandaar dat slechts een tijdige palliatieve consultatie patiënt en arts in staat stelt geïnformeerd uit te maken of ze de euthanasieprocedure in strikte zin wel in gang willen zetten. Ook psychologisch is het niet verdedigbaar pas met eventuele palliatieve alternatieven voor de dag te komen wanneer het euthanasieverzoek van de patiënt al volledig is uitgekristalliseerd en de arts al de beslissing genomen heeft het verzoek van zijn patiënt te steunen en eventueel in te willigen. Dergelijke laattijdig opduikende alternatieven zijn eigenlijk geen alternatieven meer: ook puur medisch is de kans groot dat ze te laat worden voorgesteld om nog een echte optie te zijn. Dit alles brengt de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ertoe zeer duidelijk voor een voorafgaandelijke palliatieve consultatie te pleiten (in te voegen in Art. 3, §2, 1°) en bijvoorbeeld niet voor een palliatieve beoordeling van het euthanasieverzoek (in plaats van of naast de andere arts), in een latere fase van de euthanasieprocedure.

Maakt dit voorstel de euthanasieprocedure nodeloos lang en ingewikkeld? Als er iemand weet hoe belangrijk tijd is voor de ongeneeslijk zieke patiënt en als er iemand in staat is om op dit terrein snel en adequaat te kunnen werken zijn het de palliatieve ondersteuningsequipes wel. Bovendien stellen artsen dagelijks verslagen en adviezen op die ze doorgeven aan en bespreken met collega's. Waarom zou dit hier en nu plots problematisch worden? En zelfs al zou de bepleite toevoeging de procedure verlengen, een euthanasiebeslissing en een euthanasieprocedure vergen altijd tijd. Moet het euthanasieverzoek immers niet weloverwogen, herhaald en duurzaam zijn? Een suggestie die de mogelijkheidsvoorwaarden creëert voor een echte keuze en ervoor zorgt dat euthanasie slechts wordt uitgevoerd wanneer het dat is wat de patiënt echt wil, maakt de euthanasieprocedure niet nodeloos complex maar efficiënt en zinvol.

Het is juist dat de onlangs in Nederland gestemde euthanasiewet niet uitdrukkelijk voorziet in de door ons bepleite palliatieve filter. Vergeten we hier echter niet dat zowel de Nederlandse overheid als de Nederlandse overkoepelende artsenorganisatie (KNMG-Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst) artsen die geconfronteerd worden met een euthanasieverzoek aanmoedigen om, in het kader van de zorgvuldigheidseisen, beroep te doen op een zogenaamde SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Hoogleraar medisch recht Henk Leenen, die al vele jaren zijn stempel drukt op het Nederlandse euthanasiedebat, pleit er zelfs voor de rol van deze SCEN-artsen nog gevoelig uit te breiden. Welnu, een aanzienlijk deel van de vorming van deze speciaal opgeleide euthanasieconsulenten bestaat uit een pakket palliatieve zorg, precies om hen in staat te stellen aan te geven of er nog palliatieve behandelingsalternatieven zijn. Het evaluatierapport van SCEA (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Amsterdam, de voorloper van SCEN) pleit bovendien voor de uitbouw van een netwerk van palliatieve zorg-consulenten die in een eerder stadium (SCEA-, maar ook SCEN-artsen zien de patiënten veelal te laat om eventuele palliatieve alternatieven nog een kans te geven) kunnen worden gecontacteerd. In tegenstelling tot Nederland beschikt België nu al over een uitgebreid en omvattend netwerk van palliatieve zorg-equipes. Ook vanuit de Nederlandse ervaring lijkt het dan ook aangewezen deze equipes in de euthanasieprocedure te betrekken. Tot slot. Nederland werd recentelijk (27 juli) door de Mensenrechtencommissie van de Verenigde Naties zwaar op de vingers getikt voor enkele aspecten van zijn euthanasiewet. Een belangrijk punt van kritiek sloeg precies op de te zwakke a priori procedure die onvoldoende garanties biedt tegen misbruiken. Het is onze vaste overtuiging dat het invoegen van de door ons voorgestelde verplichte palliatieve consultatie de aangewezen weg is om ervoor te zorgen dat men effectief te maken heeft met een "vrijwillig en weloverwogen verzoek" en met "ondraaglijk en uitzichtloos lijden" waarvoor er "geen redelijke andere oplossing" is. Aldus worden deze begrippen en criteria niet inhoudsloos en worden, zoals de Mensenrechtencommissie wenst, oneigenlijke gevallen van euthanasie vermeden.

Het zou verkeerd zijn in het euthanasiedebat de ogen enkel naar Nederland te richten. De Nederlandse palliatieve zorg komt pas de laatste jaren echt van de grond terwijl de fundamenten van de huidige Nederlandse euthanasiewet al in de jaren tachtig werden gelegd. Vandaar de beperkte en weinig expliciete (maar toch steeds groter wordende) rol die palliatieve zorg in de Nederlandse euthanasieregeling en euthanasiewet krijgt toebedeeld. De andere landen, ook België, hebben evenwel een heel andere historische ontwikkeling doorgemaakt. Vandaar dat in de procedure voor physician assisted suicide uitgewerkt en voorgesteld door Quill (bekend ook van de befaamde, in 1997 door het Amerikaanse Federale Hooggerechtshof besliste rechtszaak Vacco v. Quill) en collega's in de New England Journal of Medicine (1994) een verplichte palliatieve consultatie centraal staat. Ook in de Rights of the Terminally Ill Act (1995) die gedurende korte tijd van kracht was in de Northern Territories (Australië) wordt de inbreng van een palliatieve specialist -hij of zij moet de patiënt informeren over de mogelijkheden van de palliatieve zorg- noodzakelijk geacht. En in de Dignity in Dying Bill die vanaf eind september behandeld wordt door het Legislative Council van South Australia moet de behandelende arts er zich van verzekeren dat de patiënt volledig geïnformeerd is "of the extent to which the effects of the illness could be mitigated by appropriate palliative care". Wanneer de behandelende arts geen specialist is inzake palliatieve zorg ["a medical practitioner who is registered on the specialist register and whose principal area of practice is the provision of palliative care"] moet de behandelende arts "if reasonably practicable, consult a palliative care specialist about the person's illness and the extent to which its effects would be mitigated by appropriate palliative care before giving this person this information". De door ons bepleite in de euthanasieprocedure in te bouwen palliatieve filter wordt duidelijk niet alleen door ons als een essentiële en daarom ook onmisbare zorgvuldigheidsvereiste gezien, integendeel.

Het moge duidelijk zijn dat het door ons geformuleerde voorstel absoluut niet de bedoeling heeft de palliatieve zorg te laten oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt -op dat punt zijn wij overigens geenszins vragende partij. Bedoeling van de door ons bepleite palliatieve filter is wel ervoor te zorgen dat bij een euthanasievraag steeds de palliatieve mogelijkheden benut of minstens grondig besproken zijn, zodat euthanasie slechts wordt toegepast wanneer het dat is wat de patiënt echt wil. Net zo min als in onze standpuntbepaling naar aanleiding van de op 20 december 1999 ingediende wetsvoorstellen betreffende euthanasie en palliatieve zorg (27 januari 2000), willen we in deze tekst -als pluralistische organisatie zijn we daartoe niet in staat- een globaal en omvattend standpunt innemen tegenover het voorliggende euthanasiewetsvoorstel. Het concrete voorstel dat we hier doen komt niet voort uit één of andere ideologische preoccupatie maar heeft alles te maken met onze gemeenschappelijke professionele kennis en deskundigheid en onze jarenlange, dagdagelijkse ervaring in het omgaan met stervenden. We vragen de leden van Kamer en Senaat dan ook met de grootst mogelijke aandrang met ons voorstel rekening te houden.

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 26 september 2001