1. Palliatieve zorg

Palliatieve zorg, zo luidt de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie, is de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. De controle van pijn, van andere symptomen, en van psychologische, sociale en spirituele problemen is hierbij van essentieel belang. Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bereiken voor de patiënt en zijn naastbestaanden. Palliatieve zorg heeft niet tot doel het leven te verlengen of te verkorten. Palliatieve zorg, aldus gedefinieerd, is ook in België geen onbekende meer. Vijftien jaar geleden, in 1985, werden in ons land de eerste palliatieve eenheid en het eerste palliatieve thuisverzorgingsteam opgericht. Een paar jaar later startten in enkele ziekenhuizen de eerste palliatieve ondersteuningsequipes. Sindsdien is het met de palliatieve zorg in België en Vlaanderen heel snel gegaan. Een intense en vruchtbare samenwerking tussen palliatieve zorgorganisaties en overheden leidde tot de ontwikkeling van een uniek en omvattend wettelijk en organisatorisch kader inzake palliatieve zorg. Bestaande initiatieven werden in dit kader opgenomen; tal van nieuwe initiatieven werden in het leven geroepen. Palliatieve netwerken (of, in het federale vocabularium, ‘samenwerkingsverbanden inzake palliatieve zorg’) coördineren, elk in een eigen gebied, de palliatieve zorg. Uitgaande van palliatieve ondersteuningsequipes voor de thuiszorg, palliatieve functies in ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen en residentiële palliatieve eenheden, wil men palliatieve zorg bereikbaar maken voor alle ongeneeslijk zieke patiënten. Betekent dit alles dat de Belgische en Vlaamse overheid anno 2000 op zijn palliatieve lauweren kan rusten? Helemaal niet. Het vele goede werk van de mensen actief in de palliatieve zorg verhindert niet dat nog al te veel mensen door hen niet worden bereikt, dat nog al te veel mensen de laatste fase van hun ziekte ingaan zonder adequate palliatieve zorg. Om te verhinderen dat, tegen de geest van het uitgewerkte wettelijk kader in, palliatieve zorg een zaak van een kleine minderheid van de ongeneeslijk zieke patiënten blijft, moet de overheid dan ook hoogdringend een aantal belangrijke lacunes en tekortkomingen in wetgeving en financiering (o.m. van de palliatieve functies in ziekenhuizen en R.V.T.’s) aanpakken. Ingrijpende overheidsmaatregelen zijn nodig om de door de overheid beoogde impact van de palliatieve zorg op de algemene gezondheidszorg significant te versterken en zo palliatieve zorg voor elke ongeneeslijk zieke patiënt tot een realiteit te maken.

2. Een wetsvoorstel inzake palliatieve zorg

De recente door de meerderheidspartijen op 20 december ingediende wetsvoorstellen omtrent het levenseinde hebben de verdienste dat ze niet uitsluitend en eenzijdig focussen op euthanasie. Naast twee wetsvoorstellen rond euthanasie is er inderdaad een derde wetsvoorstel ingediend dat betrekking heeft op palliatieve zorg. Hoewel vaag en algemeen stelt dit voorstel zeer uitdrukkelijk dat elke patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte recht heeft op palliatieve zorg. Een federaal plan van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, voorgelegd uiterlijk op 31 december 2001, moet ervoor zorgen dat dit recht geen dode letter blijft. Aldus dient aan het recht van de individuele patiënt een ruim, toegankelijk en kwaliteitsvol aanbod te beantwoorden. Het is evident dat de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen deze enerzijds bijzonder ambitieuze maar anderzijds vanuit medisch, sociaal en ethisch oogpunt noodzakelijke doelstellingen volledig onderschrijft. De lijdende ongeneeslijk zieke is evenwel weinig gebaat met ronkende verklaringen maar des te meer met daadwerkelijke zorg. De Federatie hoopt en verwacht dan ook dat de overheden op korte termijn alle noodzakelijke (in de eerste plaats budgettaire!) inspanningen zullen leveren om te komen tot de vereiste verdere uitbouw van een kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg. Ze hoopt en verwacht tevens dat, net als in het verleden, ook nu beroep wordt gedaan op de in de palliatieve zorgsector aanwezige expertise en dat dus ook nu, bij de verdere verbetering en verbreding van het palliatieve zorgaanbod, wordt uitgegaan van een grondig overleg tussen de palliatieve zorgsector en de betrokken overheden.

3. Palliatieve zorg en euthanasie : één juiste en drie foute vooronderstellingen

Dat het recente wetsvoorstel omtrent palliatieve zorg gelijktijdig wordt ingediend met een wetsvoorstel omtrent euthanasie is natuurlijk geen toeval. Aan het wetsvoorstel omtrent euthanasie wordt een wetsvoorstel omtrent palliatieve zorg gekoppeld omdat de indieners te allen prijze willen vermijden dat gebreken binnen het systeem van palliatieve zorgverlening mensen ertoe zouden brengen om omwille van oneigenlijke redenen, misschien zelfs tegen hun wil en overtuiging in, voor euthanasie te kiezen. Van de door de indieners nagestreefde keuzevrijheid met betrekking tot het levenseinde zou er in dat geval geen sprake zijn: zonder goede palliatieve zorg rest mensen slechts de schijn-keuze tussen euthanasie en een ondraaglijk en mensonwaardig sterfbed. Vandaar wetsvoorstellen in verband met euthanasie én een wetsvoorstel omtrent palliatieve zorg.

Wat hiervan te denken? Kan men bezwaar maken tegen het naast elkaar plaatsen van euthanasie en palliatieve zorg in de wetsvoorstellen van 20 december? De indieners hebben in elk geval overschot van gelijk wanneer ze ervan uitgaan dat een legalisering van euthanasie zonder een deugdelijke uitbouw van de palliatieve zorg onaanvaardbare effecten zou hebben. We vinden het dan ook een goede zaak dat, mede omwille van de noodzakelijke uitzuivering van de euthanasievraag, palliatieve zorg in een apart wetsvoorstel de nodige aandacht krijgt. Kan men palliatieve zorg en euthanasie evenwel zomaar naast elkaar plaatsen, als betrof het twee, compleet los van elkaar staande alternatieven? En is het aangewezen om, behoudens één kleine vermelding (in artikel 3 - we komen er verder in de tekst op terug), palliatieve zorg geheel onvermeld te laten in het wetsvoorstel omtrent euthanasie? In vier punten maken we duidelijk waarom dit voor ons niet het geval is. We baseren ons hierbij op onze jarenlange, dagdagelijkse en interdisciplinaire ervaring in het omgaan met stervenden en op de stand van het wetenschappelijk onderzoek ter zake.

3.1. Eerste vooronderstelling: sommige mensen sterven een mensonwaardige dood

Het kan niet worden ontkend dat de indieners van de wetsvoorstellen betreffende euthanasie van 20 december deze gemeenschappelijke voorstellen hebben gedaan vanuit een ethische bewogenheid, vanuit een oprechte bekommernis om het lot van hen die in mensonwaardige omstandigheden sterven. De indieners vergissen zich helaas niet wanneer ze ervan uitgaan dat er nog steeds mensen zijn die op hun sterfbed met ‘aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood’, met gruwelijk lijden worden geconfronteerd. De juistheid van deze vooronderstelling van de huidige voorstellen betwisten we dan ook niet. Hoewel de algemene gezondheidszorg ter zake ongetwijfeld vooruitgang heeft geboekt, blijven dergelijke dramatische en ontluisterende stervenservaringen nog steeds een –bijzonder droevige– realiteit. Wie als familielid, vriend, kennis of hulpverlener van ver of dichtbij een dergelijk sterfbed heeft meegemaakt kan niet anders dan zeggen: dat kan niet, dat mag niet, dat nooit meer. Een positieve houding tegenover euthanasie lijkt vanuit dergelijke ervaringen een evidentie.

3.2. Tweede vooronderstelling: palliatieve zorg staat in deze gevallen machteloos

Wat er aan deze zeer menselijke en zeer begrijpelijke redenering –mensen sterven (anders) een mensonwaardige dood, dus euthanasie– schort, is dus niet de (helaas correcte) vooronderstelling dat een aantal mensen een mensonwaardige dood sterven. Het zijn twee verdere –foute– vooronderstellingen die deze redenering bijzonder problematisch maken. Een eerste betwistbare vooronderstelling komt hierop neer dat men ervan uitgaat dat ongeneeslijk zieke patiënten in soms ronduit ontluisterende omstandigheden aan hun einde komen omdat dit niet anders kan, omdat de geneeskunde in een aantal gevallen machteloos is, met de rug tegen de muur staat, omdat ‘aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die niet gelenigd kan worden’ in sommige gevallen onvermijdelijk tot het sterven behoort. Het is evenwel niet omdat een aantal mensen ontegensprekelijk een mensonwaardige dood sterven, dat dit zo hoeft te zijn.

We hebben de indruk dat de indieners van het wetsvoorstel (en een flink deel van de publieke opinie met hen) hier de mogelijkheden van de gespecialiseerde en multidisciplinaire palliatieve zorg ernstig onderschatten. Ook zonder euthanasie is het bijna altijd mogelijk ongeneeslijk zieke patiënten een menswaardig levenseinde te bezorgen. Pijn en andere symptomen (misselijkheid, angst, rusteloosheid, kortademigheid,…) kunnen door gespecialiseerde palliatieve zorgequipes adequaat worden behandeld. Zo kan pijn in ruim 95% van de gevallen door middel van aangepaste pijnmedicatie effectief worden bestreden. Wanneer het, in zeer uitzonderlijke gevallen, niet mogelijk blijkt bepaalde fysieke of psychische symptomen voldoende onder controle te brengen met middelen die de patiënt bij volle bewustzijn laten, kan men binnen de palliatieve zorg, in dialoog met patiënt en familie, overgaan tot zogenaamde gecontroleerde sedatie. Gecontroleerde sedatie houdt in dat men doelbewust en weloverwogen het bewustzijnsniveau van de patiënt verlaagt tot een niveau waarop één of meerdere weerbarstige symptomen (men spreekt van ‘refractaire symptomen’) in voldoende mate worden onderdrukt.

We kunnen dan ook besluiten: een tweede vooronderstelling van de huidige wetsvoorstellen komt neer op een ernstig onderschatten van het vermogen van de palliatieve totaalzorg om ongeneeslijk zieke patiënten te bevrijden van de ‘aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood’ waarvan zij, verstoken van deze zorg, nog al te vaak het slachtoffer zijn. Palliatieve zorg kan ervoor zorgen dat de aanleiding voor heel wat euthanasieverzoeken verdwijnt. Vandaar ook dat het heel belangrijk is ook binnen de wetsvoorstellen betreffende euthanasie voldoende ruimte in te bouwen voor een inbreng vanuit de palliatieve zorg.

3.3. Derde vooronderstelling: de palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts

Een aantal mensen sterft (anders) een mensonwaardige dood, daarom dus euthanasie? Deze redenering gaat uit van nog een andere, eveneens zeer betwistbare onderstelling. De idee namelijk dat mensen die een mensonwaardige dood sterven dit doen nadat hun artsen en verzorgers al het palliatief mogelijke hebben ondernomen om hun patiënt dit bittere einde te besparen. Het is evenwel fout te onderstellen dat de gemiddelde arts of afdeling over de vereiste deskundigheid en mogelijkheden beschikt om een state of the art-palliatieve zorgverlening in de praktijk te brengen. Reeds op het vlak van de pijnbestrijding –en zonder goede pijnbestrijding staat men nergens– schiet een doorsnee medische benadering bij ongeneeslijk zieke patiënten vaak schromelijk tekort. De palliatieve know-how en de palliatieve zorgcultuur zijn, zoals we reeds aangaven in de eerste alinea van onze tekst, nog steeds niet algemeen verspreid.

Is het voor de indieners van de recente wetsvoorstellen evenwel niet bijzonder makkelijk deze kritiek te weerleggen? Ze zouden immers kunnen opwerpen dat het hier geuite bezwaar ongetwijfeld hout snijdt, maar dat het op hen of hun voorstellen geenszins van toepassing is. Het is best mogelijk dat een aantal mensen veronderstellen dat de gemiddelde arts en verpleegkundige de palliatieve kennis en cultuur wel in de vingers hebben, maar de indieners kunt u in elk geval niet verwijten deze inderdaad foute vooronderstelling te delen. Dit blijkt overduidelijk uit hun wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg. In de toelichting bij dit wetsvoorstel wordt immers zeer duidelijk gesteld dat stervensbegeleiding voor de geneeskunde een essentiële, maar vaak verwaarloosde opdracht is. Heel duidelijk wordt gewezen op de noodzaak van opleiding en bijscholing van artsen en verpleegkundigen; dit wetsvoorstel gaat dan ook evident niet van de gecontesteerde vooronderstelling, maar van de omgekeerde vooronderstelling uit. De vooronderstelling namelijk dat de principes van de palliatieve zorg nog onvoldoende worden toegepast, een vooronderstelling die duidelijk ook de onze is.

Is met deze rechtzetting onze kritiek van tafel geveegd? We zijn overtuigd van het tegendeel. Toegegeven, in hun voorstel betreffende palliatieve zorg gaan de indieners er inderdaad van uit dat het met de palliatieve deskundigheid van artsen en verzorgenden veel beter kan. Het wetsvoorstel betreffende euthanasie spreekt echter een heel andere taal: hier worden namelijk totaal geen vragen gesteld bij de palliatieve bekwaamheid van de betrokken arts. Verklaren we ons nader. In het euthanasievoorstel van de meerderheidspartijen is er van palliatieve zorg slechts sprake in artikel 3 dat de procedurele voorwaarden vastlegt waaraan een arts moet voldoen om een verzoek om euthanasie te kunnen inwilligen. Een eerste procedurele voorwaarde is dat de betrokken arts de patiënt volledig inlicht over alle aspecten van zijn gezondheidstoestand en over de verschillende bestaande mogelijkheden van palliatieve zorgverlening en de gevolgen daarvan (onze cursivering). Verdere procedurele voorwaarden hebben betrekking op de andere arts die dient geraadpleegd; de pijn of nood en het verzoek van de patiënt; op het spreken over het verzoek, zo de patiënt dit wenst, met het verplegend team, zijn naasten of andere personen van zijn keuze.

Belangrijk voor ons argument hier is dat palliatieve zorg in deze verdere procedurele voorwaarden niet ter sprake komt en dat er in de andere artikelen van het wetsvoorstel evenmin rechtstreeks of onrechtstreeks naar palliatieve zorg wordt verwezen. Dit alles betekent dat de indieners van het wetsvoorstel ervan uitgaan dat mogelijke alternatieven voor euthanasie voldoende zijn verkend en overwogen, wanneer vaststaat dat de patiënt ongeneeslijk ziek is; dat zijn ondraaglijke pijn of nood, niettegenstaande de inspanningen van de betrokken arts, aanhoudt; dat de betrokken arts (en hij alleen) oordeelt dat deze pijn of nood niet gelenigd kan worden; dat de betrokken arts de patiënt ten slotte volledig op de hoogte heeft gebracht van wat palliatieve zorg nog voor hem zou kunnen doen. Aldus krijgt de betrokken arts, en hij alleen, een bijzonder zware verantwoordelijkheid toegeschoven. Nergens in dit laatste wetsvoorstel staat dat de betrokken arts over een specifieke deskundigheid inzake palliatieve zorg dient te beschikken; nergens ook wordt verder overleg inzake de palliatieve mogelijkheden nodig geacht. Er is in het wetsvoorstel betreffende euthanasie weliswaar sprake van een tweede arts, maar deze moet slechts oordelen over het ongeneeslijk karakter van de ziekte (en niet over het verzoek, of over de pijn of nood van de patiënt); ook van hem worden geen specifieke bekwaamheid inzake palliatieve zorg verwacht. Geeft men in en met het wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg duidelijk aan dat het met de palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts heel wat beter kan, in het wetsvoorstel betreffende euthanasie lijkt de palliatieve deskundigheid van de betrokken arts –naar onze mening ten onrechte– boven alle twijfel verheven. Van een innerlijke contradictie gesproken!

We kunnen dan ook besluiten: het wetsvoorstel betreffende euthanasie gaat wel degelijk uit van de bijzonder problematische vooronderstelling dat de gemiddelde arts over de vereiste palliatieve deskundigheid beschikt om pijn en nood adequaat te bestrijden, te oordelen wanneer pijn of nood niet gelenigd kan worden en zijn patiënt adequaat in te lichten over de verschillende palliatieve mogelijkheden en hun gevolgen. Wordt dit voorstel in zijn huidige vorm wet dan zullen, zo menen wij, heel wat patiënten die tragisch genoeg, net als hun artsen, ten onrechte menen dat hun pijn of nood niet onder controle te brengen, niet te lenigen is, "kiezen" voor euthanasie. En waren het niet precies deze schijnkeuzes –we verwijzen naar zowel de toelichting bij het wetsvoorstel euthanasie als deze bij het wetsvoorstel palliatieve zorg– die de indieners van het euthanasievoorstel ten allen prijze wilden vermijden? Vandaar dat palliatieve zorg een veel ruimere plaats moet krijgen in het huidige wetsvoorstel betreffende euthanasie.

3.4. Vierde vooronderstelling: de autonomie van de doodzieke patiënt

Nog om een andere reden is het allesbehalve aangewezen palliatieve zorg en euthanasie als twee compleet los van elkaar staande alternatieven naast elkaar te plaatsen en palliatieve zorg zo goed als onvermeld te laten in het wetsvoorstel betreffende euthanasie. Een vierde, opnieuw betwistbare vooronderstelling van dit laatste voorstel betreft de (vermeende) autonomie van de ondraaglijk lijdende ongeneeslijk zieke patiënt. Het is evident dat een ongeneeslijk zieke patiënt die ondraaglijke pijn lijdt en aan zijn lijden geen einde ziet al heel snel in de richting van euthanasie gedreven wordt. Even evident is het dat men in voorkomend geval nauwelijks van een autonome keuze kan spreken. De druk van de uiterst penibele omstandigheden waarin de patiënt zich bevindt, is op dat ogenblik voor hem zo groot dat de eigen, diepere wil en overtuiging van de patiënt nauwelijks nog hun invloed laten gelden. Het is dan ook onze stellige overtuiging dat de keuze van de patiënt er nooit één kan zijn tussen palliatieve zorg en euthanasie. Palliatieve zorg is geen exotische of esoterische therapie die de uitbehandelde ongeneeslijk zieke patiënt als één van de mogelijke keuze-alternatieven, naast euthanasie, ter beschikking staat. Palliatieve zorg is (ze zou het in elk geval moeten zijn) dé actieve totaalbenadering waarmee de geneeskunde en de gezondheidszorg de ongeneeslijk zieke patiënt tegemoet treedt en is in die zin eerder een evidentie en een uitgangspunt dan een bewuste en uitdrukkelijke keuze van de patiënt.

Juist uit respect voor de autonomie en de keuzevrijheid van de patiënt is het van het allergrootste belang dat ongeneeslijk zieke patiënten volgens de principes van de palliatieve zorg worden bijgestaan (aandacht voor hun lichamelijke, psychische, sociale en geestelijke noden; interdisciplinaire benadering; actieve zorg;…). Pas door erop toe te zien dat deze voorwaarde is vervuld kan men verhinderen dat heel wat mensen om oneigenlijke redenen, die meer te maken hebben met het falen van onze gezondheidszorg dan met de autonome wil van de patiënt, om euthanasie verzoeken en euthanasie verkrijgen. De indieners van het wetsvoorstel hebben gelijk wanneer ze menen dat palliatieve zorg niet alle vragen naar euthanasie kan voorkomen of oplossen. Inderdaad zullen er altijd mensen zijn die ook met de beste palliatieve omkadering, die ook wanneer de fysieke en psychische symptomen waaronder zij lijden onder controle zijn gebracht, om euthanasie blijven vragen. Het zijn vaak mensen die eruit willen stappen omdat het leven voor hen niet meer hoeft, omdat het leven voor hen zinloos geworden is, niet langer de moeite waard. Eerder dan vanuit een puur fysieke of zelfs psychische problematiek is het vanuit dit geestelijke niveau, het domein van de zingeving, dat hun euthanasievraag begrepen dient te worden. Wat onze dagdagelijkse omgang met stervenden evenwel leert is dat slechts een uiterst kleine minderheid van de patiënten die om euthanasie verzoeken tot deze categorie behoort. Bij de overgrote meerderheid van de patiënten die om euthanasie vragen verdwijnt het verzoek nadat ze worden geconfronteerd met de weldoende effecten die uitgaan van goede palliatieve zorg. Onze ervaring in het omgaan met stervenden maakt duidelijk dat het overgrote deel van de ongeneeslijk zieke patiënten geen euthanasie, maar leven wil, ook die laatste maanden, weken en dagen. Eerder dan om menswaardig sterven, gaat het in de palliatieve zorg dan ook om menswaardig leven in het aanzicht van de dood.

We besluiten: net als de twee vorige, eveneens zeer betwistbare vooronderstellingen van de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie, zet ook deze verkeerde inschatting van de autonomie van de ondraaglijk lijdende patiënt de deur open voor een aantal keuzes voor euthanasie die eigenlijk geen echte keuzes zijn, maar eerder als hulpvragen dienen begrepen te worden. Wil men de euthanasievraag in haar reële proporties beschouwen, dan is een aanpassing van de huidige wetsvoorstellen –veel meer aandacht voor palliatieve zorg, ook in het wetsvoorstel betreffende de euthanasie– dringend nodig.

4. Besluit: een concreet voorstel

Om aan onze fundamentele punten van kritiek tegemoet te komen lijken twee zaken ons absoluut essentieel. Wil men vermijden dat euthanasie verwordt tot een snelle gemakkelijkheidsoplossing die schaamteloos het eigen palliatieve onvermogen camoufleert –en wie wil dit niet? –kan men als overheid noch het één noch het ander laten. Vooreerst dient de overheid er alles aan te doen om de beschikbaarheid van goede palliatieve zorg zo snel mogelijk drastisch te verhogen. De verdere uitbouw van de palliatieve zorg moet voor de federale en de gemeenschapsregeringen dan ook een absolute topprioriteit worden. Wachten tot eind 2001 met het voorleggen van een federaal plan inzake palliatieve zorg lijkt ons volstrekt onvoldoende. Zo moet er op zeer korte tijd iets gedaan worden aan de vooralsnog totaal ontbrekende financiering van de palliatieve functies in de rust- en verzorgingstehuizen, de niet meer dan symbolische financiering van de palliatieve ondersteuningsequipes in de ziekenhuizen en het te lage toezichtshonorarium van de artsen in de palliatieve eenheden. Bovendien moeten de palliatieve netwerken versterkt worden en moet palliatieve zorg en geneeskunde een belangrijke plaats krijgen in de opleidingen van artsen en paramedici.

Ten tweede is het zonder meer noodzakelijk, precies uit respect voor de ongeneeslijk zieke patiënt, de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie op een aantal punten bij te stellen. Ons lijkt het aangewezen dat, vooraleer een tweede arts wordt geraadpleegd (die in het huidige voorstel enkel moet oordelen over het ongeneeslijk karakter van de ziekte), ten eerste de palliatieve zorgequipe van de instelling of het plaatselijke palliatieve netwerk, op basis van het medische dossier van de patiënt, door de betrokken arts wordt geraadpleegd in verband met de concrete mogelijkheden van de palliatieve zorg voor de patiënt in kwestie; ten tweede dat het palliatieve advies van de ondersteuningsequipe aan de patiënt wordt medegedeeld en ten derde dat de patiënt ook zelf zeer uitdrukkelijk de mogelijkheid wordt geboden de palliatieve ondersteuningsequipe te raadplegen. Het moge duidelijk zijn dat het absoluut niet onze bedoeling is de palliatieve zorgequipe te laten oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt –op dat punt is de palliatieve zorg overigens geenszins vragende partij. Bedoeling is wel er zorg voor te dragen dat steeds de palliatieve mogelijkheden benut of minstens grondig besproken zijn, zodat er van euthanasie slechts sprake is wanneer de patiënt dat echt wil.

Palliatieve zorg, adequate zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten, is geen zaak van eenlingen. Een arts alleen, hoe bekwaam ook, kan geen adequate palliatieve zorg verlenen. Slechts door interdisciplinair en als een team te werken kan de actieve totaalzorg die de ongeneeslijk zieke patiënt behoeft, worden gerealiseerd. In het licht van deze grondervaring van de palliatieve zorg lijkt het ons absoluut noodzakelijk dat de betrokken arts over de palliatieve mogelijkheden overleg pleegt met de palliatieve ondersteuningsequipe. Daarom lijkt het ons ook aangewezen, opnieuw om schijnkeuzes te voorkomen, dat in het wetsvoorstel betreffende euthanasie de rol van de vermelde tweede arts wordt uitgebreid. Het lijkt ons niet onredelijk, integendeel, te vragen dat zijn advies ook wordt gevraagd over de voorwaarden gesteld aan het verzoek en over de ondraaglijkheid en onoplosbaarheid van de pijn of nood van de patiënt. Twee weten altijd meer dan één, en bij een dermate delicate en onomkeerbare beslissing als de inwilliging van een euthanasieverzoek zijn raadpleging en overleg zeker gepast.

In het palliatieve team spelen de paramedici en zeker de verpleegkundigen ontegensprekelijk een cruciale rol. Hun dagelijkse zorgzame omgang met de stervende patiënt leert hen heel wat over zijn angsten, vragen en noden. (Kleine) wijzigingen in de toestand van de patiënt die van grote invloed kunnen zijn voor zijn kwaliteit van leven zijn veelal ook eerst en best door hen gekend. Vandaar dat het ons ook evident lijkt dat de arts, vooraleer een euthanasieverzoek in te willigen, over dit verzoek vooraf overlegt met het verzorgende team. Het lijkt ons ten slotte ook aangewezen dat naast de betrokken arts ook de geraadpleegde palliatieve zorgequipe en de geraadpleegde tweede arts hun adviezen aan de op te richten federale evaluatiecommissie van de wet betreffende de euthanasie (of een andere controlerende instantie) bezorgen. Met ook deze adviezen tot haar beschikking lijkt ze ons beter toegerust de toepassing van de wet te evalueren en eventuele aanbevelingen te formuleren.

Vanuit deze achtergrond doen we in wat volgt een concreet voorstel om het centrale artikel 3 van het wetsvoorstel betreffende euthanasie zodanig aan te passen en aan te vullen dat het een heel stuk meer, zij het nog altijd eerder minimaal, tegemoet komt aan bovenstaande bedenkingen. De door ons voorgestelde wijzigingen en toevoegingen zijn hierbij cursief weergegeven.

Als pluralistische Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen achtten we het niet onze taak een globaal en omvattend standpunt in te nemen tegenover de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie. Wel dachten we er, vanuit onze gemeenschappelijke deskundigheid en ervaring in het omgaan met stervenden, goed aan te doen om gezamenlijk een eenduidig en kritisch standpunt in te nemen tegenover de wijze waarop in de huidige wetsvoorstellen de verhouding palliatieve zorg en euthanasie wordt geschetst. We menen met onze bedenkingen op basis van onze professionele kennis en onze jarenlange, dagdagelijkse ervaring in de palliatieve zorg, een constructieve bijdrage te hebben geleverd tot het huidige maatschappelijke en politieke debat omtrent euthanasie. Het moge duidelijk zijn dat onze voorstellen absoluut niet de bedoeling hebben vanuit palliatieve zorg te oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt –op dat punt zijn wij overigens geenszins vragende partij. Bedoeling is wel er zorg voor te dragen dat steeds de palliatieve mogelijkheden benut of minstens grondig besproken zijn, zodat euthanasie slechts wordt toegepast wanneer het dat is wat de patiënt echt wil. We vertrouwen er dan ook op dat in de verdere aanpassing van de huidige wetsvoorstellen met onze opmerkingen zal rekening worden gehouden. Wat onze individuele houdingen tegenover deze voorstellen verder ook mogen zijn, een dergelijke aanpassing lijkt ons als Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen in elk geval noodzakelijk.

 Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen