Transition towards palliative care: an exploration of the meaning of transition towards the end stage of life.
|
Overgang naar het levenseinde in palliatief zorg: onderzoek naar de betekenis hiervan voor kankerpatiënten in Europa
Samenvatting
Achtergrond
Palliatieve zorg is binnen de huidige gezondheidszorg een discipline die een integrale en holistische benadering tracht te bieden voor de zorg aan patiënten met een ongeneeslijke ziekte (levensbeëindigende ziekte) en steun aan familie en zorgverleners na de dood van de patiënt. Dit vereist een multidisciplinaire teambenadering waarbij resources kunnen worden gedefinieerd om in een scala aan fysieke en psycho-sociale behoeften te voorzien.
De historische basis van palliatieve zorg wortelt in het rudimentaire werk van Cicely Saunders in de jaren zestig in Engeland. Haar streefdoel om de zorg aan stervende patiënten te verbeteren, bracht de verpleeghuisbeweging teweeg waaruit palliatieve zorg als een overkoepelende term voor alle terminale zorg in de jaren zeventig uitgroeide. De hedendaagse interpretatie van haar praktijkmodel varieert in heel Europa sterk. Het gebruik van de term "palliatieve zorg" in 2007 is echter niet duidelijk afgebakend en heeft in de literatuur onder artsen en patiënten geleid tot een debat over de huidige interpretatie. Er wordt met name geargumenteerd dat de invloed van de biogeneeskunde in palliatieve zorg heeft geleid tot het probleem dat het verpleeghuis zijn rol heeft verloren als verlener van zorg aan stervende patiënten en dat er aan de fundamentele doelstellingen wordt getwijfeld. De strategische punten bij de ziekte van een patiënt die de overgang naar de beëindiging van het leven aangeven, worden steeds vaker vervaagd door nieuwe taal, zoals ondersteunende behandelingen en de omkeerbaarheid van symptomen. Er is een oproep gedaan binnen de zorgliteratuur om de impact van deze taal te verduidelijken en de verschuivende dynamiek van hedendaagse palliatieve zorg duidelijker te verwoorden. Dit is met name van belang voor patiënten die zich naar de terminale fase van hun ziekte begeven, een tijd waarin doorzichtige communicatie essentieel is. Er zijn beperkte gegevens met bewijs over de ervaring van patiënten met palliatieve zorg, vaak te wijten aan het feit dat hun kwetsbaarheid en potentiële broosheid hen verhinderen zich met research bezig te houden.
Vanuit deze achtergrond stelden wij drie doelstellingen op om de volgende researchvraag te beantwoorden: "Hoe wordt de overgangservaring tegen het einde van het leven beschreven door Europese patiënten in een geavanceerd stadium van kanker?" De doelstellingen waren (1) het documenteren en begrijpen van ervaringen van patiënten met een vergevorderde vorm van kanker met overgang naar een palliatieve/verpleeghuiscontext (2) het identificeren van de factoren die de overgang van die patiënten naar een palliatieve/verpleeghuiscontext helpen of hinderen en (3) het analyseren van die ervaringen in de context van huidige palliatieve zorgontwikkeling in Europa als middel voor praktijkinformatie.
Methode
Via een kwalitatief ontwerp, gebaseerd op een hermeneutisch fenomenologisch raamwerk, verkenden wij de overgangservaringen van patiënten in een vergevorderd stadium van kanker in zes Europese landen, namelijk het Verenigd Koninkrijk, Ierland, Italië, Spanje, Zwitserland en Nederland. Een uiteindelijk monster van 100 patiënten nam aan het onderzoek deel. Er werd een semi-gestructureerd interview opgezet en gevalideerd via een proces van wederzijdse vertaling met tweevoudige vertalers die gelijktijdig in de bron- en de doeltaal werkten. Alle geïnterviewde patiënten ontvingen zorg, in verpleeghuizen in de vorm van aparte, door liefdadigheid ondersteunde organisaties, of palliatieve zorgeenheden die deel uitmaakten van grotere ziekenhuizen die door de overheid werden gefinancierd. De patiënten werden door de onderzoeker geselecteerd in samenwerking met het klinische team van elk centrum. Conform de monsterrichtlijnen voor palliatief zorgonderzoek werden selectiecriteria opgenomen, zoals een diagnose over een vergevorderd stadium van kanker (metastase op ten minste één plaats naast de hoofdplaats), bewustzijn van de prognose en geen bewijs van mentaal onvermogen.
De patiënten werden geïnterviewd in hun moedertaal door de researcher of een ervaren palliatieve verpleegster met extra training in interviewvaardigheden. De gegevens werden geanalyseerd met Atlas. Ti Hermeneutic Programme en geëxpandeerd met vier existentiële concepten: Lived Body, Lived Time, Lived Space and Lived Other [Van Manen, 1990]. Deze boden algemene en specifieke voorbeelden van de ervaring die de patiënten beschreven en droegen bij aan het algemene begrip van het fenomeen.
Resultaten
De patiënten rapporteerden hun ervaring met de overgang tussen palliatieve en terminale fasen van hun leven op vier manieren: (a) kwesties met veiligheid en beveiliging (b) problemen met tijdelijkheid (c) de noodzaak om over tijd te onderhandelen en (d) verschuivende banden in relatie. We beschreven de algehele ervaring van het fenomeen als "Leven in overgang binnen de schaduw van de dood".
De overgang tussen de palliatieve en terminale aspecten van de zorg was een tijd van onzekerheid, gemengde berichten en verwarring. De opname was overwegend omwille van fysieke verslechtering en verergering van de symptomen. De beslissing van patiënten om naar een verpleeghuis of palliatieve zorgeenheid te gaan, was meest waarschijnlijk gebaseerd op wat zij als het beste voor hun familie beschouwden in plaats van een persoonlijke voorkeur. Na de opname nam het verpleeghuis/de palliatieve zorgeenheid een ondersteunende rol op zich in termen van veiligheid en beveiliging. De ruimte van het verpleeghuis/de palliatieve zorgeenheid was belangrijk voor de manier waarop patiënten zich schikten met hun op handen zijnde dood, en het klinisch personeel nam een specifieke ondersteunende rol op zich bij deze overgang. Even belangrijk waren de relaties die gevormd werden met andere patiënten, en de aanwezigheid bij hun dood was waardevol bij het ontwikkelen van vertrouwen in de capaciteit van de klinische diensten om goed voor hun te zorgen wanneer hun eigen tijd zou komen.
De remmende factoren die genoteerd werden, benadrukten de voorbereidingsstadia van de overgang, vanuit het ziekenhuis of vanuit het huis. De meeste patiënten waren niet in staat duidelijk aan te geven hoe zij bij het verpleeghuis/de palliatieve zorgeenheid waren aangemeld, en konden niet de klinische persoon aanwijzen die voor deze beslissing verantwoordelijk was. Consultatie met de patiënt en de familie op het tijdstip van verergerde symptomen of klinische verslechtering betekende dat de grondreden voor de overgang niet altijd werd begrepen. Snelle en ongeplande opname werd als bijzonder stressvol beschouwd vanwege de onmogelijkheid de nodige financiële maatregelen en maatregelen thuis te treffen.
Conclusies
Er is kritiek geweest op de invloed van de biogeneeskunde en technologie in een discipline die historisch wortelt in de zorg voor en het comfort van stervende personen. De patiënten waardeerden duidelijk de integratie van curatieve en palliatieve diensten van hun zorg, maar uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat, wanneer beslissingen in de terminale fase van het leven moeten worden gemaakt, patiënten niet altijd het belang begrijpen van de zorgverschuiving en dat deze niet duidelijk door artsen wordt uitgelegd. Het gebrek aan zichtbaarheid van palliatieve zorgverleners is een probleem aangezien de trend om palliatieve zorg te integreren in bestaande gezondheidszorgsystemen zich aan het ontwikkelen is. Het concept van overgang in de gezondheidszorg is goed gedocumenteerd, maar de aandacht ligt te veel op positieve oplossingen in termen van transformatie of transcendentie. Wij concluderen dat de ervaring van de geïnterviewde patiënten duidelijk niet aan deze beschrijving voldoet en stellen daarom "vluchtigheid" voor als duidelijke beschrijving van de instabiliteit die door patiënten wordt ervaren tijdens de overgangsfase palliatief-terminaal. Het belang van de zorginstelling die een thuiservaring benadert, was belangrijk en zou de literatuur ondersteunen die suggereert dat thuis wordt gezien als een veilige grenslijn tegen angst voor de dood. De nadruk die gelegd wordt op zorg en comfort, beschrijft duidelijk de principes van de vroege verpleeghuispraktijk en wij concluderen hieruit dat het ontwikkelende model van de palliatieve zorgpraktijk niet de belangrijke basisprincipes van het verpleeghuis als terminale zorgfaciliteit uit het oog moet verliezen - dit is wat de patiënten op prijs stelden. Dit heeft duidelijke implicaties voor de planning en de levering van palliatieve zorg, en voor artsen die verantwoordelijk zijn voor het leveren van die diensten op een gevoelige en bondige wijze.
|
| |
Project nummer:
3M050796
Duur van het project:
01.01.2002 - 24.08.2007
Onderzoek met eigen middelen
English
|
