Ethische en sociale uitdagingen voor genetische data- en biobanken. Een fundamenteel onderzoek naar de concepten vertrouwelijkheid, geïnformeerde toestemming, bezit en winstdeling in internationale context: de klassieke biobanken in België als casus.
|
|
Weefselcollecties kunnen zeer interessant zijn voor genetisch onderzoek. Er is al veel geschreven over de ethische aspecten van het gebruik van DNA stalen, met name over confidentialiteit, geïnformeerde toestemming, solidariteit en commercialisatie (zie bijvoorbeeld Ashcroft, 2000, Deschênes, 2001, Chadwick, 2001). Sommige collecties bevatten ook biologisch materiaal van minderjarigen. Bijvoorbeeld, hielprikbloed van baby's wordt verzameld en bewaard op Guthrie cards voor screening (Kharaboyan, 2004, McEwen, 1994). Weefsel dat genetisch materiaal bevat, zoals beenmerg en bloed wordt afgenomen van kinderen met een specifieke aandoening. Deze verzamelingen kunnen informatie bevatten die zeer waardevol is voor onderzoekers, zeker in combinatie met medische data. Echter, er zijn specifieke ethische vragen verbonden aan de opslag en het gebruik van stalen van minderjarigen. Eerst en vooral is er het algemeen principe dat er slechts een minimaal risico mag verbonden zijn aan onderzoek op kinderen. In hoeverre is dit toepasbaar op onderzoek op DNA van kinderen? Is de kans op een inbreuk van de privacy groot genoeg om van een echt risico te spreken? En wat betekent privacy in de leefwereld van kinderen? De literatuur over biobanken in het algemeen benadrukt de nood voor geïnformeerde toestemming van de donor. Maar in het geval van (kleine) kinderen zal dit steeds een plaatsvervangende toestemming zijn. Wie moet die dan geven? Eén ouder of allebei de ouders? Voor welk type research mogen zij toestemming geven? Vanaf welke leeftijd mogen kinderen dit zelf beslissen? Moeten zij gehercontacteerd worden als de data en het materiaal voor lange tijd opgeslagen wordt? Nadenken over de ethische aspecten van het gebruik van pediatrisch weefsel kan verder ook verheldering geven over aspecten die ook bij het gebruik van lichaamsmateriaal van volwassenen spelen. We onderzoeken de ethische aspecten door middel van theoretische reflectie, aangevuld met empirisch onderzoek.
|
| |
Project nummer:
3M060080
Duur van het project:
01.01.2007 - 31.12.2010
Contractueel onderzoek
English
|
